Vivre ma vie de maman avec la maladie

La maladie de Verneuil est une affection chronique de la peau qui évolue par poussées. Elle se manifeste essentiellement par l’apparition d’abcès et de nodules accompagnés de douleurs dans les zones des glandes apocrines. Il s’agit d’une maladie chronique qui peut être très gênante, voire handicapante.

Au premier abord, je suis une maman comme les autres. J’amène ma fille aînée à pieds à l’école chaque jour. Je vais parfois faire des courses avant de rentrer à la maison, je fais mon ménage. Bref, rien de bien original… Néanmoins, parfois j’amène ma fille à l’école en boîtant, cela arrive approximativement 2-3 jours par mois. Il y a des jours où je ne prends pas la peine de mettre un pantalon, je reste en jogging et ça n’a rien à voir avec de la flemme. Il m’arrive aussi de ne pas sourire, d’avoir l’air crispée ou absente. Simplement, certains jours, j’ai mal parce que j’essaye de marcher avec un abcès de 2 cm de diamètre dans le pli de l’aîne. Une inflammation vive, avec une douleur lancinante qui ne s’arrête jamais, même pas la nuit. Parfois certaines crises sont plus violentes que d’autres. Mon quotidien se résume à survivre au milieu des bandages, des compresses stériles, de la betadine. Des gestes que je dois accomplir sur ma propre personne. Irriguer une plaie profonde avec une seringue, faire des pansements avec des compresses stériles et du scotch médical pendant plusieurs semaines, jusqu’à ce que la plaie se referme sur une cicatrice que je vais garder toute ma vie. Je dois vivre avec la crainte qu’un jour tout ne se passe pas bien et que je doive subir une hospitalisation. J’ai 2 enfants et en dehors de mon mari et de sa maman, je n’ai personne sur qui je puisse me reposer.

Enfin ce n’est pas tout à fait exacte, parce que je ne me plains jamais, je n’accepte pas d’être diminuée, de ne pas pouvoir assumer mes responsabilités alors la plupart du temps je sers les dents, et je ne sollicite l’aide de personne.

Mon mari a longtemps ignoré ce que je vivais. Il savait que j’avais parfois des « boutons douloureux », mais il n’a jamais vraiment su ce que cela impliquait réellement, et même aujourd’hui que le sujet n’est plus tabou, je pense qu’il ne voit que la pointe visible de l’iceberg. C’est difficile de quantifier la douleur quand on y est pas confronté, de s’imaginer ce que ça fait de voir son corps changer irrémédiablement sans rien pouvoir faire. De s’imaginer ce que ça implique physiquement mais aussi psychologiquement.

Il y a des mois où je vais boîter et d’autres où porter, soulever des choses, aller chercher des ustensiles dans les placards de ma cuisine va me demander un effort considérable.

Les manifestations de la maladie apparaissent surtout, en ordre de fréquence décroissante, au niveau des aisselles, à l’aine, sur l’intérieur des cuisses, le périnée (soit entre l’anus et la zone génitale), les mamelons, les plis sous-mammaires, les fesses et la région autour du pubis.

Voici ce que l’on peut observer dans ces zones :

– On note la formation de nodules gonflés dans les zones concernées, qui peuvent se remplir de pus et ensuite s’ouvrir vers l’extérieur avec un écoulement du pus.

– Ces formations pouvant durer longtemps, on peut observer plusieurs cavités suppurant de manière chronique.

– A force de subir ces abcès, la peau des zones atteintes peut former des plaques dures, des cicatrices hypertrophiques (en relief).

Après ma deuxième grossesse, j’ai passé au deuxième stade de la maladie. Pendant les 2 premiers mois post partum, outre les difficultés rencontrées suite à l’arrivée de MiniLune (lire article « Je suis maman d’un BABI ») j’ai subi la plus grosse crise de Verneuil de toute ma vie. Je vis avec cette maladie depuis l’âge de 12 ans mais ce n’est que récemment, après cette fameuse crise que j’ai commencé à vraiment me questionner sur ce que j’avais. On m’a donné divers diagnostics qui se sont tous révélés erronés et c’est finalement toute seule que j’ai fini par comprendre que j’avais la maladie de Verneuil.

Jusque là, j’avais eu quelques nodules isolés au niveau des aisselles, mais lors de cette fameuse crise mes deux aisselles ont été atteintes en même temps et à plusieurs endroits différents. J’ai donc pu constater que chaque nodule était relié l’un à l’autre.

Le diagnostic n’est quasiment jamais fait à la phase initiale car les symptômes sont très discrets. La maladie commence par l’apparition d’un nodule ferme, souvent violacé, peu douloureux au niveau de la partie la plus profonde de la peau (l’hypoderme). Ce nodule peut disparaître spontanément ou persister, et évoluer vers la suppuration avec formation d’abcès pouvant se rompre pour laisser place à un ou plusieurs orifices suppurants ou cicatriser, avec de façon caractéristique des cicatrices prenant un aspect rétractile dit « en pattes de crabes ». A un stade plus tardif, les lésions se multiplient, des lésions jeunes cohabitant avec des lésions suppurantes plus évoluées et des cicatrices. Parfois l’extension de la suppuration est telle qu’il se forme de véritables galeries purulentes sous la peau.

Lorsque j’ai pu mettre un nom sur la maladie, j’ai d’abord cherché à me renseigner un maximum sur un possible traitement et à communiquer avec d’autres personnes malades. J’ai vite perdu tout espoir de guérison, la maladie de Verneuil étant incurable. Il existe bien des traitements à base d’antibiotiques, mais pour une personne comme moi qui prône le naturel, vivre sous médicament n’était tout bonnement pas envisageable. Je me suis renseignée ensuite sur la chirurgie, mais l’intervention est tellement lourde, et la convalescence tellement longue qu’avec mes deux filles, impossible d’envisager cette option pour le moment. Surtout que ça n’empêche pas une récidive dans une autre zone.

En définitive, le seul traitement efficace est chirurgical. Le simple drainage n’est pas efficace, la récidive dans le même territoire étant inéluctable. Le traitement est l’ablation complète des tissus malades. Ce traitement nécessite parfois un sacrifice cutané important, il est parfois effectué en plusieurs temps opératoires. Après cette exérèse la plaie est le plus souvent laissée ouverte, des soins locaux sont alors effectués pour assurer la cicatrisation qui peut prendre de 6 semaines à 4 mois selon l’étendue des lésions. Quelques opérateurs proposent de recouvrir cette plaie en utilisant des techniques de chirurgie plastique (greffe ou lambeau). La colostomie (« anus artificiel ») est en règle générale inutile. Ce traitement est efficace dans plus de 95 % des cas pour le territoire traité mais la récidive dans une autre région est toujours possible.

La maladie de Verneuil n’est pas d’origine infectieuse, c’est d’ailleurs pour cela que les antibiotiques ne suffisent pas à la guérir. L’infection des lésions est possible mais elle n’est que secondaire. Elle n’est jamais contagieuse.

Que ce soit les antibiotiques ou le traitement hormonal, ces traitements n’on qu’un effet très modeste suspensif et encore seulement sur les formes mineures de la maladie.

En septembre 2018, j’ai changé de gynécologue suite au départ à la retraite du précédent. Lors de mon contrôle, ma gynécologue m’a demandé si j’étais atteinte de la maladie de Verneuil depuis longtemps. Même si je n’avais aucun doute à propos du mal qui me ronge, avoir un avis médical m’a permise de confirmer mes soupçons. Pour le moment je n’ai pas souhaité établir un diagnostic. Je ne veux pas entreprendre de démarches pour toucher l’assurance invalidité même si j’y ai droit, je ne souhaite pas être prise en charge par un médecin car je sais que je risque l’hospitalisation, la chirurgie et la médication. J’ai fait le choix de subir ma maladie sans assistance, car pour le moment je le peux encore, même si je sais que la situation ne va probablement pas évoluer positivement et que bientôt je n’aurai plus le choix.

J’ai juste envie d’être une maman comme les autres, même si au fond je sais que je ne le serais jamais.

En ce moment même j’ai une crise à l’aisselle droite et sur les fesses. J’ai de la peine à me déplacer, à m’asseoir et je reste persuadée que mon mari et mes enfants ne l’ont même pas remarqué. Je suis passée maîtresse dans l’art de la dissimulation.

Voilà ce que c’est de vivre ma vie de maman avec ma maladie.

2 réflexions sur “Vivre ma vie de maman avec la maladie

  1. Je souhaite te laisser un mot mais je ne sais pas quoi dire qui ne soit pas “bateau”…
    Je suis tellement désolée que tu ais à souffrir comme ça…
    Moi qui lors de mes crises migraineuses me trouve forte de continuer à gérer 4 et 6ans ben sincèrement chapeau à toi !
    Putain que la vie est curieuse, vicieuse, incompréhensible parfois…
    Force à toi !

    Aimé par 1 personne

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